Lekarze mówią, że z tą wadą można żyć, ale bez operacji Dorotkę czeka nadciśnienie płucne i niewydolność serca

ZBIÓRKĘ NA OPERACJĘ DOROTY MUZALEWSKIEJ MOŻNA WESPRZEĆ TUTAJ.

Tatiana i Adam Muzalewscy rozmawiają ze mną w pokoju, który kiedyś służył im do pracy. Dziś na podłodze leży tam duży worek nakrętek, które zbierają dla chorej córki, a biurko, na którym Adam kreślił swoje architektoniczne projekty, zawalone jest przedmiotami z prowadzonych na Facebooku licytacji.

Tatiana i Adam mają troje dzieci. Karol, Urszula i Dorota, wszyscy urodzili się w kwietniu, kolejno w 2018, 2020 i 2022 roku. Choć na pierwszy rzut oka Dorotka nie różni się od rodzeństwa, jej serce jest nietypowe. Tylko rodzice widzą, że dziewczynka jest chora.

Tatiana: Od początku zauważałam różnicę przy karmieniu. Dorotka je dużo wolniej niż nasza pierwsza dwójka. Krótko po urodzeniu miała sino-bladą skórę i sine stópki. Teraz jest lepiej, ale nadal jest blada.

Adam dodaje, że Dorotka jest energiczna, chce żwawo pełzać, ale szybko się męczy i wtedy opiera głowę na ziemi, żeby odpocząć.

Specjaliści tylko dokładali diagnozy

O tym, że Dorota będzie chora, Tatiana i Adam dowiedzieli się już w 13. tygodniu ciąży. Na odpowiednią diagnozę czekali jednak znacznie dłużej. Lekarze mówili nie tylko o sercu, ale też o wadzie genetycznej, nieprawidłowym ułożeniu organów, wymieniając między innymi żołądek zrośnięty z kręgosłupem.

Po pierwszym USG, na którym wyszły nieprawidłowości, małżeństwo zaczęło jeździć po Polsce i szukać ostatecznej diagnozy. Na każdej kolejnej wizycie najlepsi specjaliści w kraju tylko dokładali następne rozpoznania. Za tymi diagnozami szły pesymistyczne prognozy.

Adam: Na początku słyszeliśmy, że jeśli Dorotka dożyje do porodu, to będzie cud. Jeden z lekarzy powiedział, że jeśli będzie żyła dwa lata, to będzie dobrze. Rozglądaliśmy się już za hospicjum. Rokowania były złe.

Tatiana: Wiele osób doradzało nam Łódź, więc wybraliśmy tamtejszych lekarzy. To był dla mnie trudny czas, jeździłam do szpitala na badania co trzy tygodnie. Przez pandemię musiałam być sama. Za każdym razem, kiedy słyszałam, jak bardzo jest źle, bardzo brakowało mi Adama.

Promyk nadziei pojawił się podczas konsultacji w Warszawie u prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, znanej specjalistki w zakresie kardiologii, także prenatalnej. Profesor obaliła inne diagnozy i stwierdziła złożoną wadę serca. Małżeństwo postanowiło jej zaufać.

Nietypowe serce

Dorota ma skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytek międzykomorowy, ubytek międzyprzedsionkowy, całkowity blok przedsionkowo-komorowy, mezokardię i zawężanie drogi odpływu lewej komory. Tatiana i Adam oboje próbują mi to wytłumaczyć w prosty sposób. Tatiana mówi o organogenezie - w uproszczeniu serce formuje się na skutek skręcania cewy sercowej wokół własnej osi. U Tatiany nie zaszedł ostatni etap tego procesu. Adam tłumaczy, że lewa komora serca Dorotki pełni funkcję prawej, a prawa - lewej. W kwestii wady Doroty najistotniejsze są dwie kwestie - w Polsce się jej nie operuje, a bez operacji u dziewczynki rozwinie się niewydolność serca i nadciśnienie płucne.

Lekarze mówili Tatianie i Adamowi, że z wadą, z jaką urodzi się Dorota, można żyć. Jest to jednak życie pełne ograniczeń. Tatiana już w ciąży zaczęła szukać w internecie historii osób z takim samym schorzeniem, jak Dorota. Czytała między innymi o dziesięciolatku, który nie jest w stanie wejść z plecakiem po schodach, o sportach nie ma mowy. Z Adamem natrafili też na post czterdziestolatka z Teksasu, który dzielił się swoją historią. Jego życie, bez operacji, było ciągłą walką. Niedługo po zamieszczeniu wpisu zmarł. Niewydolność serca i nadciśnienie płucne u różnych osób z wadą Doroty rozwijają się na różnych etapach życia, ale wniosek z tych historii był jeden: bez operacji nie będzie miała szansy na normalne życie.

Adam podkreśla, że operację trzeba wykonać do drugiego roku życia: U kilkuletniego dziecka operacja nie przyniesie już tak dobrego wyniku. Może być tak, że serce po przebudowie nie zaadaptuje się do nowego ułożenia i funkcjonowania.

Tata słucha tętna

W pokoju, w którym rozmawiamy, stoi gitara. I Adam, i Tatiana są muzykalni. Jego dobry słuch ma w tej historii znaczenie. W czasie ciąży słuchał tętna Dorotki, przykładając ucho do brzucha, choć mówi, że lekarze raczej nie biorą tego na poważnie. W 30. tygodniu usłyszał, że tętno spadło do około 80 uderzeń na minutę. Dla płodu to stanowczo za mało. Małżeństwo pojechało do toruńskiego szpitala.

Adam: Lekarze od razu wszczęli alarm i chcieli robić cesarskie cięcie, bo takie są procedury przy tak niskim tętnie. Na szczęście byłem w kontakcie z panią profesor z Warszawy, która nas uspokoiła. Powiedziała, że lepiej, żeby Dorotka jeszcze rozwijała się w brzuchu. Prawdopodobnie tętno wtedy spadło, bo u małej doszło do bloku przedsionkowo-komorowego. Było duże ryzyko, że od razu po porodzie będzie wymagała wszczepienia stymulatora. Wiedzieliśmy, że jeżeli urodzi się w Toruniu, nie będzie miała szans na przeżycie.

Tatiana: To była bardzo trudna decyzja. Musiałam podpisać oświadczenie, że wychodzę ze szpitala na własne żądanie i nie zgadzam się na cesarkę. Wychodząc, usłyszałam, jak personel za moimi plecami mówił, że jestem nieodpowiedzialną matką. Wtedy się popłakałam.

Po tym wydarzeniu Adam jeszcze częściej przykładał ucho do brzucha Tatiany. Pod koniec ciąży para co kilka dni chodziła na USG, żeby kontrolować stan córki. Ginekolog, prywatny, nie brał od nich pieniędzy.

Dorotka nie pasuje na OIOM

Tatianie udało się donosić ciążę do końca. Pojechała na zaplanowany poród do Łodzi. Tam lekarze wykonali dokładne badania i potwierdzili przypuszczany już wcześniej blok przedsionkowo-komorowy. Kilka dni przed rozwiązaniem łódzcy specjaliści zdecydowali, że Tatianę trzeba przewieźć do Warszawy, bo tam w ich ocenie wszczepianie stymulatorów jest na wyższym poziomie.

Tatiana urodziła przez cesarskie cięcie w szpitalu na Karowej w Warszawie. To była jej pierwsze cesarka. Ze względu na stan Doroty poród siłami natury nie wchodził w grę. Córkę podano jej „na szybkiego buziaka" i zabrano ją do Centrum Zdrowia Dziecka, bo wszyscy spodziewali się, że trzeba będzie zaraz wszczepić stymulator.

Adam: Wszystko działo się tak szybko, że Tatiana nie zdążyła dać mi znać, że już zabierają ją na poród. O tym, że pojechała na cesarkę, dowiedziałem się od pani, która leżała z nią na sali i jakoś dała radę odblokować jej telefon i do mnie zadzwonić. Wsiadłem w samochód i ruszyłem do Warszawy. Zdążyłem zobaczyć małą w inkubatorze jeszcze na Karowej, a potem za karetką pojechałem do CZD. Minęło kilka godzin, potem pierwsza doba, kilka dni, a stan Dorotki się nie pogarszał. Nie trzeba było wszczepiać stymulatora. Odetchnęliśmy z ulgą, kiedy ordynator oddziału intensywnej terapii w CZD powiedział nam, że Dorotka „nie pasuje na jego oddział".

Starszy brat zbiera nakrętki

Tatiana przez kilka dni dochodziła do siebie po cesarce na Karowej. Adam kursował między Warszawą a Toruniem, w którym zostali Karol i Ula. W stolicy woził do Centrum Zdrowia Dziecka mleko, które odciągała Tatiana, nawet po kilka mililitrów. Karolem i Ulą zajmowali się dziadkowie.

Tatiana: Nie widziałam dzieci przez miesiąc. Rozłąka była dla nas bardzo trudna. Ja wolałam nie rozmawiać wcale, niż dzwonić na kamerce, bo przez to tęskniłam jeszcze bardziej. Karol miał tak samo. Jak mnie zobaczył, popatrzył na mnie, a potem powiedział, że najpierw mnie nie poznał.

Chociaż Dorota pochłania dużo uwagi rodziców, Karol i Ula nie są o nią zazdrośni. Tatiana i Adam mówią, że ich starsze dzieci bardzo kochają młodszą siostrą.

Tatiana: Wydaje mi się, że Karol jest dumny ze swojej siostry. Bardzo przeżywa tę sytuację. Mnie czasem to przygniata. Chciałabym podchodzić do tego tak, jak on. Nawet kiedy jedzie na rowerze i widzi nakrętkę, zatrzymuje się i ją podnosi dla Dorotki. W przedszkolu też o niej opowiada.

Małżeństwo przygotowało Karola i Ulę na to, że ich siostra będzie chora, zanim Dorota się urodziła. Są wierzący, więc rodzinnie modlili się o zdrowie dla dziewczynki. Nie pamiętają momentu, kiedy powiedzieli im to wprost o chorobie siostry, ale w pamięć zapadły im inne sytuacje.

Adam: Dzieci czują, że coś się dzieje. Po jednym z wczesnych badań Tatiany w trakcie kąpieli Karol zapytał się mnie, czemu jestem smutny. Wydawało mi się, że w ogóle tego po sobie nie pokazywałem. Potem musiał usłyszeć też jakieś nasze rozmowy, bo kiedy Dorotka miała kilka tygodni, zaczął popłakiwać i zapytał, „czy już niedługo pójdzie do nieba".

Tatiana, jeszcze kiedy rokowania były bardzo złe, bardzo chciała, żeby Karol i Ula nawiązali relację z siostrą, nawet jeśli ona długo nie pożyje. - Bardzo podobało nam się imię Dorota, ale wydawało nam się trudne. Karol późno nauczył się mówić i baliśmy się, że nie będzie w stanie zwracać się do siostry po imieniu. W czasie kąpieli powiedzieliśmy to imię, a on powtórzył je bezbłędnie i wyraźnie.

Zdrowie wycenione na milion

Dorota ma szansę na pełne zdrowie. W Polsce jej wady się nie operuje, ale w innych krajach robi się to z powodzeniem. Jedni z najlepszych kardiochirurgów specjalizujących się w takich operacjach pracują w szpitalu dziecięcym w Bostonie. To tam latem 2023 roku Tatiana i Adam poleca z Dorotą. Tym razem rodzina nie będzie się rozłączała - Karol i Ula też udadzą się za ocean po zdrowie siostry. Wycenę operacji rodzina otrzymała jeszcze zanim dziewczynka przyszła na świat - w marcu 2022 roku. Zabieg wyceniono na 197 669 dolarów amerykańskich. Rodzice zaczęli od zbiórki przez Fundację „Serce Dziecka", potem zgłosili się też do Fundacji Siepomaga, która ma większy zasięg. Zbiórkę zaczęli długo przed narodzinami Doroty - pod koniec stycznia minie rok od jej otwarcia.

Tatiana: My nie jesteśmy przebojowi. Wiedzieliśmy, że w miesiąc nie zbierzemy tych pieniędzy. Próbowaliśmy wymyślać różne akcje, ale nam nie szło, nic nie rozchodziło się po sieci. Najwięcej polubień dostał filmik z Dorotką. Po prostu leżała, a my ją nagraliśmy i to wrzuciliśmy. Chyba zauważyła, że „starzy" sobie średnio radzą i musi im trochę pomóc.

Adam: Jak zaczynaliśmy zbiórkę, słyszeliśmy od różnych osób, jak to wygląda. Pięć firm wpłaca duże kwoty i mamy całość. My jeszcze nie dostaliśmy żadnej tego rzędu wpłaty. Zebraliśmy ponad 800 tys. złotych dzięki dobroci i zaangażowaniu zwykłych ludzi, często pewnie biedniejszych od nas. Potrzeba jeszcze niespełna 300 tys. zł.

Miesiąc po otwarciu zbiórki wybuchła wojna w Ukrainie. Wtedy wiele osób wolało wpłacać pieniądze na wsparcie dla sąsiadów zza wschodniej granicy. Poza tym kurs dolara mocno poszedł w górę, a razem z nim kwota zbiórki.

Tatianie i Adamowi od początku zbiórki pomagają ich przyjaciele. Prowadzą między innymi grupę z licytacjami na Facebooku.

Adam: Niektórzy biorą te licytacje bardzo na serio i nie liczy się dla nich Dorotka i cel zbiórki, ale to, żeby coś okazyjnie nabyć. Ale są też licytacje czysto z dobroci serca.

- Kiedy założyliśmy tę grupę, trochę nie wiedzieliśmy, co tam wstawić. Jako pierwszy przedmiot wrzuciliśmy książkę „Pozytywna dyscyplina", pierwszą, która w domu rzuciła nam się w oczy. Wystawiliśmy ją za 20 zł. Ludzie licytowali: 300 zł, 400 zł, aż Adaś im napisał: „Ludzie, co Wy robicie? Ta książka kosztuje 50 zł". To była licytacja typowo z dobroci serca - mówi Tatiana i oboje z Adamem się śmieją.

Lato 2023 w Bostonie

Dorota ma już osiem miesięcy. Do tej pory nie trzeba jej było wszczepiać stymulatora, chociaż tętno dziewczynki spada i musi już przyjmować leki. Tatiana i Adam mają nadzieję, że do operacji w Bostonie sytuacja się nie zmieni, bo nie chcieliby, żeby wcześniej „otwierano" ich córkę w Polsce. Operacja jest zaplanowana na najbliższe wakacje. W Bostonie, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, spędzą cztery tygodnie.

Adam: Rozmawialiśmy już z kardiochirurgiem, który będzie operował Dorotkę. Łatwiej go zrozumieć po angielsku niż większość lekarzy w Polsce, chociaż tu porozumiewamy się w tym samym języku. Słyszeliśmy, że kardiochirurg musi być zimnym draniem, ale profesor z Bostonu był bardzo uprzejmy i przede wszystkim wiedział wszystko o Dorotce, miał to w głowie.

W Polsce problem jest nawet z tym, żeby porządnie zbadać Dorotę. Tatiana i Adam mówią, że w całym kraju tylko jeden lekarz podejmuje się oceny jej rzadkiej wady w echo serca. Na to badanie udadzą się do Wrocławia zaraz po świętach i wtedy będą dokładniej wiedzieć, w jakiej kondycji jest obecnie jej serce.